Patiënten die aan Micropsia oftewel het Alice in Wonderland-syndroom lijden, zien de objecten in hun omgeving bij tijd en wijle heel erg klein worden. In werkelijkheid vertaalt hun brein de beelden die via de ogen binnenkomen verkeerd. De aandoening komt vaak kort voor een migraineaanval voor en treft mensen vooral wanneer het donker is. Met name kinderen tussen de vijf en tien jaar lijden aan het syndroom. Soms is het tijdelijk, anderen blijven er last van houden. In veel gevallen beïnvloedt het syndroom niet alleen de beelden die via de ogen binnenkomen, maar ook geluiden, aanrakingen en soms zelfs iemands zelfbeeld. Angela Tait lijdt aan het syndroom en overkwam het volgende toen ze in de hal liep. “Ik wist dat de vloer stevig was, maar het voelde alsof deze schommelde en wankelde en steeds langer en langer en kleiner en kleiner en kleiner werd.” Ook gesprekken die ze voerde, verliepen raar. “Ik dacht dat ik duidelijk sprak, maar ze vertelden me dat ik brabbelde.” Veel doktoren nemen aan dat de aandoening zeldzaam is, maar de vraag is natuurlijk hoeveel kinderen het fenomeen uit angst om gek gevonden te worden verzwijgen.

Das een hoop info, dankje. Maar je zegt dat het vooraf gaat aan migraine aanvallen, maar ik heb nooit migraine nadat ik 'verweg heb gezien'.

Ik heb dit ver weg zien ook al 7 jaar en dagelijks.. Soms lijkt het erger en soms minder erg.. Ik denk dat het een foutje in ons brein.. Want ik heb het sinds mijn 14e elke dag ben inmiddels al 21!

wow ik heb dit denk ik ook, alles wordt kleiner, of groter en ik ben er niet meer 100 procent bij, gesprekken komen maar half binnen etc. Heb dit al sinds ik 10 ben. Het komt bij mij altijd als ik te veel prikkels binnen krijg.
Ik dacht altijd dat mijn hersenen dan op een soort stand-by gingen en bijna alleen het noodzakelijke nog regelen, zoals ademen en mijn hart laten kloppen. Als dit gebeurd vind ik dat heel naar en wil ik hier heel graag uit komen maar ik weet uit ervaring dat, dat alleen lukt als ik ook naar mijn lichaam luister en prikkels vermijd zodat de stand-by stand niet meer nodig is. Dan ga ik bijvoorbeeld naar mijn kamer helemaal onder de dekens liggen en probeer mijzelf weer terug te halen naar deze wereld.

Wow, oke ik heb hier echt nog nooit van gehoord maar herken mezelf er toch echt wel in!!

Ik ben 17...

.. Onze zoon is net 7, valt dus niet binnen de juiste leeftijd😳

Afgelopen mei vertelde hij dat zijn ogen wel eens gek deden. Dat had hij wel eerder gehad, maar dacht voorheen dat iedereen dat had.
Onze huisarts heeft ons doorverwezen naar een neuroloog, en na onderzoeken is gebleken dat het door epilepsie komt. Doordat hij klein/ verweg ging zien tijdens de eeg. Nu krijgt hij medicatie tegen de epilepsie en als we het juiste middel vinden zal hij straks alles weer normaal zien.
Hij heeft dus eigenlijk geen Alice in Wonderland, maar epilepsie met verschijnselen van AIW. Misschien is het zo dat AIW bij kinderen voorkomt en overgaat, maar dat bij personen met epilepsie dat niet over gaat in de pubertijd. Het is wel zo dat het moeilijk is vast te stellen, maar bij onze zoon wel gelukt. (Partiële epilepsie)

Misschien zijn jullie hierbij geholpen en kunnen jullie het ook ( nog eens ) laten onderzoeken.
Ook voor AIW is medicatie te krijgen.

57 ben ik nu en pas gisteren kwam ik erachter dat er zoiets bestaat als het Alice in wonderland syndroom. Dit, omdat een buurjongetje vertelde dat hij soms de dingen anders voelt, zelf klein of juist veel groter lijkt in verhouding tot de wereld, de dingen om hem heen "bol" gaan staan of lichaamsdelen ziet/voelt die groter of kleiner worden dan de rest. Ik herkende mijzelf hier direct in en dacht daarbij ook aan mijn kinderjaren waarin ik vaak angstig was en nachtmerries kreeg. Ik dacht dat het hoorde bij het opgroeien. Soms sliep ik hele weken niet of nauwelijks uit angst. Ik heb soms nog de Alice symptomen maar kan er nu mee omgaan en functioneer nagenoeg redelijk voor zover ik dat zelf beoordelen kan. Ik heb inderdaad veel last van migraine (zoals men steeds vermeld) en kan niet tegen teveel prikkels of een drukke omgeving. Achteraf denk ik dat ik drukte en prikkels als kind ook beter had kunnen mijden.

Het is ook moeilijk te beschrijven hoe het voelt en wat je precies ziet.
Ik voel het ook altijd in mijn ogen echt een trekkend gevoel als ik er meer last van heb.
Dan probeer ik altijd gauw ergens anders heen te kijken zodat het ver weg zien niet erger word.
Ik heb het al zo lang dat je er wel mee leert omgaan maar waardoor het precies komt vraag ik me af..
Want het is niet weggegaan zoals in het aiws word beschreven

Helaas werkte de anti epileptica niet...
Waarschijnlijk moet ook hij er mee leren leven.
Vraag me alleen af of zelfstandig fietsen bv verstandig is.
Kan iemand als ervaringsdeskundige mij daar antwoord op geven?

Jootje??Welke testen hebben ze gedaan om dit vast te stellen want ik ben de wanhoop nabij?? Heeft de rest al wat meer info van artsen aub gr bailey

EEG, MRI, helaas tot op heden geen behandeling. In de eerste eeg kreeg onze zoon een aanval, zichtbaar voor mij en degene die de eeg deed, en zichtbaar op de eeg. Op latere eeg's was niks te zien, maar toen had hij ook geen aanval..
Klachten zouden vanzelf minder moeten worden..
De hersens zouden een foutief circuit nemen bij de weergave van beelden, dit zou vanzelf minder moeten worden... Ik heb het idee dat de trigger toch epilepsie is, maar dat het klein/ver zien langer aanhoudt doordat de hersenen het foutieve circuit kiezen.

Helaas heb ik het gevoel dat de artsen het probleem niet serieus nemen, de meeste kinderen groeien er immers overheen..
Ondertussen zitten wij er wel mee...

Hallo Jootje,
Onze zoon is 11, maar heeft de klachten al vanaf de kleuterschool. Zo langzamerhand leert hij er steeds beter mee omgaan, op school lukt hem dan aardig goed.
Maar als hij een aanval krijgt als hij slaapt (altijd tijdens het eerste gedeelte van zijn slaap) kan het soms heel heftig zijn. Hij ervaart zowieso altijd dat zn handen heel groot of juist heel klein worden of zelfs pijn doen. Soms doet hij zn handen onder het warme water of hij 'fladdert' er steeds mee. De lijn tussen werkelijkheid en zn droombeeld/wat hij dan ziet is heel vaag. Hij rent dan in paniek rond (het lijkt een soort slaapwandelen, want de volgende dag weet hij 9 van de 10 x niet meer dat hij de aanval heeft gehad). We hebben inmiddels geleerd hem rond te laten rennen, dat heeft hij nodig. uiteindelijk bedaart hij weer, dan is er weer contact te maken en blijven we bij hem totdat hij in slaap valt (dat is vaak vrij snel, uitgeput). Heel zielig om te zien.

soms wil hij ook niet zn vaders hand vasthouden omdat die zo groot is, of kan hij niet kijken naar een tractor omdat een tractor zowel kleine als grote banden heeft, en dat triggert dan soms een aanval bij hem. En zo zijn er nog meer dingen (vaak dingen die met 'zicht' te maken hebben, maar ook met dingen waar hij aan denkt).
Heel ongrijpbaar.

We lopen bij een klassiek homeophaat. Zij geeft hem korrels. Deze helpen zeker. Het zorgt ervoor dat de klachten veel minder worden en soms zelfs een tijd niet tot nauwelijks aanwezig zijn. We gaan 1 of 2 x per jaar naar haar toe en verder hebben we telefonisch of via email contact met haar, zodat ze op de hoogte blijft. De middelen die zij geeft varieren ook, zij kijkt niet alleen naar het 'ziektebeeld', maar ook naar het kind zelf, zn persoonlijkheid, gevoelsleven, interesses, leeftijdsfase, enz. Een compleet plaatje dus. Artsen kijken alleen naar het ziektebeeld en dan houdt het op een gegeven moment op.
Misschien moet je daar nog maar eens aan denken. Het helpt onze zoon in ieder geval wel!
Succes met alles!

Ik vermoed dat mijn zoontje van 7 dit ook heeft. Hij is bij t slapen gaan en wakker woorden sinds 2 weken heel angstig en zegt dat alles ver is. Daarnaast is hij de afgelopen 4 maanden steeds vaker gaan overgeven. Wat hij eerst nooit deed. En erg moe. Ik ga morgen de huisarts bellen. Ik vermoed dat het vanuit migraine komt. Lees maar eens bij kinderneurologie.eu. Maar het kan idd ook vanuit epilepsie of hersentumor komen. Omdat er binnen onze familie 2 personen hersteld zijn van een hersentumor, maak ik me stiekem toch behoorlijk veel zorgen.
Ik laat hem nu, als het gebeurt en hij angstig wordt, zijn ogen dicht doen en een aantal keer diep en rustig in en uit ademen. Dit lijkt op dat moment wel te helpen. Maar de afgelopen dagen wordt de frequentie steeds hoger.
Wat doen jullie als het komt... Hoe kan ik hem helpen?

mijn zoontje van (9) heeft het ook over ver zien. Ben bij de oogarts geweest en die constateerden +1 en een cilinderafwijking.... Denk zelf dat het door mentale overbelasting komt maar vind t ook een vreemd verschijnsel.Hij heeft dit een paar keer in de week. Soms op school of tijdens tv kijken en soms in bed bij t slapen gaan.Gaat dit vanzelf over?? Welk homeopatisch middel helpt hier tegen? Iemand ervaring?

ik heb dat ook wel eens. onder auto rijden, als ik ergens heel geconsenteerd bezig ben. ben er achter gekomen dat ik dan slaap te kort heb.

Bij onze zoon komt het zeker niet door slaapgebrek, hij maakt goede nachten. Oogonderzoek was goed, perfecte ogen. Klachten zijn nog steeds niet verminderd, helaas..

Is er misschien een homeopatisch arts op dit firum die ervaring heeft met dit syndroom of deze klachten?

Er zijn hier veel volwassenen, het lijkt me vreselijk om je kind zo te horen zeggen mama/papa alles is raar...

zelf weet ik niet veel van het syndroom maar weet wel dat er geen medicijn is...

succes & sterkte!

Hallo ook ik heb hier al jaren en jaren laat van begonnen op mijn 14e en ben nu 23 en heb het iedere dag constant soms minder erg aanwezig aoms erger, ik krijg er zelfs soms nachtmerries over in die nachtmerrie heb ik het dan zo erg dat ik helemaal niet meer normaal kan zien en alle verhoudingen zo extreem veranderd zijn.. Ik word er wel altijd snel wakker van het is dan niet zo natuurlijk als ik mijn droom maar ik heb dit probleem nu al zolang de ene dag is het erger andere dag minder... Maar wat moeten we ermee? Scans laten maken? Of maar gewoon ermee leren leven:0

Alicje; wat zegt jouw huisarts hierover? Ben je nog nooit doorverwezen naar t ziekenhuis?

Ik ben paar jaar geleden ervoor naar de dokter geweest maar hun verwezen mij door naar opticien en hebben alleen oogtesten gedaan... Terwijl dit niet aan mijn ogen ligt.... Het is denk ik een foutje in je hersens, mijn zusje heeft het ook op dezelfde leeftijd gekregen en die heeft het ook nog steeds.. Maak me er soms zorgen om maar ben bang dat ze het niet serieus genoeg nemen..

Het blijft idd een vreemde aandoening. Zou t toch een beetje erfelijk zijn? Mijn man herkende de klachten van mijn zoontje onmiddellijk. Had het vroeger ook maar dan vooral in bed. Ik zit ook in dubio of ik mn zoontje door het hele medische circuit moet laten gaan. Hij heeft t momenteeel ongeveer in maal in de twee weken één keer. Soms wat hoofdpijnklachten. Hoop dat t niet erger wordt en vind t fijn om zoveel ervaringen te lezen.!

Hee Mina ,
Dat kan ik me voorstellen dat je dat moeilijk vind wat je hiermee moet nu of die hele medische molen of gewoon afwachten.
Ik heb het ook als klein kind gehad ben er toen overheen gegroeit en kreeg het op mijn 14e weer.
Kan er opzicht goed mee omgaan alleen is het soms erger als ik moe ben of slecht heb geslapen of mij meer zorgen erover maak.
Mijn zusje gaat er beter mee om.

Mijn zus heeft het trouwens ook gehad als klein meisje van 6 maar die is er helemaal overheen gegroeit en is inmiddels 28 en heeft nergens last van!

Ik heb het trouwens wel constant ik kan me niet eens meer herinneren hoe het is om alles gewoon in de goede afstand te zien.. Ik zie altijd alles wat verder weg dus niet een ding groter en het andere kleiner!

Het blijft toch vreemd hè. Dank voor je reactie en heel veel succes verder. Hopelijk gaat t toch nog spontaan over. Kan iemand ook nog een link leggen naar hoogsensiviteit....? Overprikkeling??

Ons zoontje is wel een "denker" (licht hooggevoelig), schijnt dat dat soort kinderen het sneller krijgen.. Ze merken sneller op dat er iets niet klopt. Schijnt dat ze door eraan te denken het foute kijkcircuit in de hersenen activeren. Zou kunnen overgaan door er niet aan te denken.... Moet persoonlijk zeggen dat ik denk dat het toch ook getriggerd wordt door bv migraine of epilepsie. En het ver zien in stand wordt gehouden door de hersenen.

Onze zoon heeft er trouwens grote delen van de dag last van.

Wat naar voor jouw zoontje Jootje. Mijn zoon heeft t hooguit een maal in de week. Heeft jouw zoon ook meer hoofdpijn dan voorheen? Ik probeer er nu ook even niet meer over te praten met hem in de hoop dat het dan even weg blijft. Het is nl ook een hele slimme denker en zuigt alle prikkels heel snel op. Hebben de artsen verder nog tips of adviezen aan jouw gegeven?

Onze zoon heeft niet meer hoofdpijn dan voorheen, maar hij zegt wel dat hij de problemen al heel lang heeft, in groep 1 had ik het ook zegt ie dan. Misschien wel eerder...

Helaas hebben we behalve de tip er niet over te praten geen extra tips of adviezen gehad. Helaas.. Voel me wat dat betreft wat in de steek gelaten. We weten wat hij heeft, maar we kunnen het niet verhelpen. Of hij er overheen zal groeien is niet te voorspellen, kan, maar hoeft niet...

Ik heb het constant is er iemand die me kan helpen..... Dokters weten niet wat doen ben 32 heb het al van mijn 16...... Ik zie alles altijd klein zelfs dokters in Leuven weten het niet...... Iemand help????

Hee Silvia,

Welke onderzoeken heb je al gehad? Ik heb het inmiddels ook al 8 jaar en heb het elke dag ik zie altijd ook alles verkleind... Weet niet wat ik ermee moet heb ook weleens nachtmerries dat ik het zo erg heb dat ik echt beetje in paniek ben.
Heb al oog onderzoeken en alles gehad maar ik denk dat het een foutje is in onze hersens misschien idd hoogsensitief gevoelig.
Mijn zusje heeft t ook al heel lang.. liefs Aliceje

Hallo allemaal, ik heb nu zo'n aantal jaar niks meer van gemerkt maar daarvoor best vaak als ik in bed lag en dat begon al toen ik heel jong was.. dingen stondeb opeens heel ver weg en alles om mij heen ging erg snel zoals mijn eigen bewegingen enz.. Ik heb het eigenlijk toen nooit tegen iemand verteld want hoe leg je nou zoiers uit..? Sinds een klein jaartje weet ik dat dit dus een syndroom is en ik denk zelf dat het niet zo zeldzaam is maar veel kinderen dit gewoon voor zichzelf houden

Ik ben nu 21 en herken dingen als: 'alles lijkt zo ver weg'. Het wordt vaak getriggerd als er teveel bloed naar het brein gaat. Als ik het heb, heb ik het s'nachts. Alles lijkt groot of ver weg en gaat gepaard met angstige gevoelens. Gelukkig kan ik daar steeds beter mee omgaan. Wat ik net (10 minuten geleden) voor het eerst had, is alsof mn huid van harde kunststof is gemaakt. Het voelde nep aan.

Tip voor ouders : mocht je kind ooit met vergelijkbare dingen naar je toe komen, praat er dan vooral over. Bied steun, stel vragen en toon begrip, maar ga geen geld verspillen aan medische onderzoeken. Leer hem of haar dat wat ze beleefden, niet echt was. Dat het een foutje in je hersens zijn en dat er heel veel mensen zijn met hetzelfde probleem, en dat je er kan leren mee om te gaan. De angst is een natuurlijke reactie, er is immers iets mis. Maar er is niets om bang voor te zijn.
Wat misschien werkt, is kalmerende muziek opzetten.

Beste Luna,
Ik maak een profielwerkstuk over het Alice in Wonderland syndroom en ik zou graag meer te weten komen over het syndroom via mensen met ervaring met dit syndroom. ***
Groetjes Maxime (17 jaar)

*** dit bericht is aangepast door de moderator

Hi all,

ik kan wel stellen dat ik een ervaringsexpert ben in het Alice in Wonderland syndroom.
Bij mij is het begonnen toen ik ongeveer 4 was. Ik ben inmiddels 22 en heb het nog steeds, echter minder frequent. Tussen mijn 9e en 14e kwam het by far het meest frequent voor. Op mijn 20e kwam bij het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) officieel de diagnose van het AIWS, ondanks dat wij (lees: gezin) al zo'n 15 jaar wisten wat het was. Let wel, ik ben bij talloze ziekenhuizen geweest alvorens ik deze diagnose kreeg.

Voor de mensen die vragen over hun kind en diens functioneren, dit zal wellicht op sommige momenten lichtelijk beperkt worden gezien het soms op erg vervelende momenten kan optreden. Echter is de kans groot dat je naarmate je ouder wordt het gaat herkennen dat een 'aanval' eraan komt. Dan kan je in ieder geval proberen deze situaties uit de weg te gaan. Gek genoeg is het bijvoorbeeld bij mij nooit gebeurd tijdens auto rijden, iets wat wel altijd een angst is geweest. De frequentie van de aanvallen zal afnemen naarmate het kind ouder wordt. Ik had het zelf elke dag minimaal 1x, meestal op momenten dat het druk was, gestrest was en eigenlijk altijd op het moment dat ik ging slapen. Dit neemt later af, ik heb het nu tussen de 1x per week tot 1x per maand, dat varieert.

Ik heb erg veel EEG's en MRI's gehad, waarbij eenmaal ik ook een aanval heb gehad en daar ook inderdaad een verhoogde hersenactiviteit is gemeten. Hier konden zij (toen) in ieder geval niets mee, omdat er zeer weinig over bekend was/is. Dit was zo'n 15 jaar geleden gok ik. Echter is er tegenwoordig ook heel weinig over bekend. De meeste kennis in Europa ligt hier bij het LUMC, en ook zij zijn er zeer beperkt in.

Medicatie in de zin van epileptische medicijnen raad ik ten zeerste af, dit voornamelijk door de bijwerkingen en ik niet geloof dat het daadwerkelijk veel eraan bijdraagt. Dit zijn medicijnen die preventief zouden moeten helpen, echter zijn de bijwerkingen m.i. erger dan een aanval. Wellicht dan anderen hier anders over denken, dat kan.

Dit is overigens allemaal géén beperking in het functioneren, zo lang je er zelf mee leert omgaan. Bij mij gaat het vaak gepaard met migraine aanvallen (heftige hoofdpijn) en directe vermoeidheid. Dat zijn dingen waar je wel rekening mee moet houden.

Mochten mensen vragen hebben, voel je vrij. Voor mensen die medische hulp nodig hebben: LUMC Neurologie is met AIWS en algemene neurologie een van de beste, zo niet de beste, van Europa.

Hallo Craig,

Maar in het geval van mij bijvoorbeeld heb ik altijd wel last van het verwegzien en is het op sommige momenten erger dan in andere.
Ik heb het als klein kind gehad en kwam terug toen ik 14 werd ben inmiddels 23 en heb het elke dag..
Ik kan bijvoorbeeld nooit te lang naar iemand of een voorwerp kijken want dan word altijd de verhouding van het voorwerp kleiner.. Het ligt in ieder geval niet aan mijn ogen omdat daar iedere dokter eerst aan denkt dus die onderzoeken heb ik al gehad... Mijn zusje heeft het precies hetzelfde en ook erger als ze moe is of gestrest is.
Is dit dan ook het AIWS?

Groetjes, aliceje

Beste Aliceje,

Dat zou zeker kunnen. Echter hoeft dit niet perse, bij migraine kan je ook last hebben van zogenoemde aura's en kan je last hebben van optische illusie. Dat idee heb ik namelijk eerder bij wat je zegt. Al denk ik dat het als je het elke dag hebt echt iets neurologisch is. Ik zou je dan ook aanraden, zoals bovenstaand, om naar het LUMC te gaan. Wellicht is het wel AIWS maar heb je het in een iets andere vorm, dat kan natuurlijk.

Overigens, met de verhoudingen ken ik. Heb het zelf ook, dat bijvoorbeeld het hoofd van iemand heel klein en ver weg wordt. Gek genoeg blijf je details alsnog kunnen zien, althans ik!

Hallo craig,

Bedankt voor je advies.
Ja ik heb ook dat ik het hoofd van de persoon naar wie ik kijk kleiner word en de rest verder weg maar gek genoeg zie ik ook nog alle detaiks goed!
Het is alleen zoals ik al zei constant aanwezig nooit hevig.
Krijg het alleen erg als ik ergens te lang heen kijk.
Ook als ik er veel mee bezig ben krijg ik er weleens een nachtmerrie over hierdoor word ik vaak amgstig wakker.
Denk zelf ook dat het neurologisch is maar omdat ik het al 9 jaar heb , ben ik er niet echt meer verder mee gegaan.

Hier ook een ervaringsdeskundige,

Bij mij verandert de perceptie van tijd en geluid.
Alles lijkt heel snel te gaan en geluiden klinken heel hard.

Als kind had ik dit vooral als ik ziek was. Maar het werd
Wat geschreven als een nachtmerrie.

Nu krijg ik dezelfde aanvallen maar een paar keer per jaar als
Ik te lang, te geconsentreed in een stille omgeving zit.
(Alleen voor de computer zonder muziek enz.)

!! De remedie die voor mij werkt, is voor een spiegel te gaan staan (in badkamer) en hardop tot 60 te tellen.

Hoi, Alle waarnemingen komen anders binnen. Heb het zelf ook al ongeveer 40 jaar. Zie hetzelfde bij mn zoon van 10. Ver zien vooral als ik moe ben of veel heb gedaan (toch weer moe). Dromen en dingen anders voelen en horen eigenlijk alleen bij koorts. Heb er nooit aandacht aan besteed, maar omdat mn zoon het nu ook heeft toch ns gaan Googlen.

Ik heb het zelf ook vanaf mn 3de en ik ben nu 12 maar het kan zo zijn door teveel tv's of ander electronica want alsik 1dag ff heb gecomputert komt het terug slapen is ook best moeilijk want als ik ga slapen en mn ogen dicht doe zie ik het nog wat dan helpt althans bij mij ik druk mn gezicht altijd in mn kussen.

Weet iemand er nog iets tegen.

Hoe stellen jullie je kind gerust? Verstaan jullie ook niet altijd wat het zegt tijdens zo'n aanval?
Hier een ziek ventje, koorts en in 1 uur al 3 x dikke paniek. Mijn hart breekt. Ik wil hem zo graag helpen. Ik maak me toch elke x weer zorgen.
Probeer hem uit te leggen dat zijn hersens te moe zijn om zijn oogjes goed aan te sturen. Dat hij goed moet uitrusten om het stuur weer goed te laten werken. En tijdens de aanval benoem ik continu dat hij veilig is en we bij hem blijven. Ik probeer hem zijn focus op zijn ademhaling te leggen.
Hij heeft laatst een EEG gehad. Daar kwam niets uit.

Hi,

Je ziet wel dat niet iedereen dezelfde kenmerken heeft bij dit syndroom.
Bij mij is het gewoon als kind begonnen en in de pubertijd terug gekomen sindsdien heb ik het elke dag.
Soms erger soms bijna te verwaarlozen.
Als ik erg moe ben heb ik het wel erger en dan kan ik er soms weleens mij paniekerig onder voelen.
Wat ik ook weleens heb is dat ik het in een droom heb naja.. Eerder nachtmerrie maar dan heb ik het in die droom zo erg dat ik niks meer normaal kan zien en schrik ik wakker.
Heeft iemand van jullie met dit syndroom daar ook last van ?

Liefs, Aliceje

Ik ben 24 en ik heb het AIWS al zolang ik me het kan herinneren. Ook nu ik achter de computer zit lijken mijn handen veel groter dan normaal. En ik heb altijd "Migraine aura's" en ligt flikkeringen.

Ik heb een jaar lang heel intensief bij het Mentrum gezeten. Omdat naast de flikkeringen er ook hallucinaties waren en angstaanvallen.
(Mentrum biedt specialistische integrale zorg voor inwoners van Amsterdam met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA) en/of verslaving.)
Hier werd ik steeds maar doorgestuurd naar verschillende psygologen, omdat niemand wist wat er met me aan de hand was. En na een jaar las een psychiater iets over het "alice in wonderland syndroom" en koppelde hij dit aan mij.

Je leest vaak dat dit met de jaren over gaat, maar ik heb me er maar bij neer gelegd dat dit voor altijd zo is, en eerlijk gezegd weet ik niet beter.

Als de flikkeringen mij te heftig worden neem ik wel eens een migraine pil, en soms kan Ritalin me helpen om het beeld iets minder wazig te maken.
Ik heb als kind ook Ritalin voorgeschreven gehad, alleen werd ik hier een soort monotoon kind van... Geen aanrader dus.

Voor de rest ben ik geen overgevoelig mens en heb ik inmiddels een eigen bedrijf wat goed loopt. Dus lieve ouders van jonge kinderen, maak je niet te veel zorgen! Waarschijnlijk heb je een waanzinnig leuk en creatief en kind op de wereld gezet!

Eva

Hallo,

Ik ben 26 en heb er sinds mijn jeugd ook last van.
Verweg zien alsof je door de achterkant van een verrekijker kijkt. Naarmate ik ouder ben geworden overkomt het me minder vaak. Alleen in stressvolle situaties of als ik ziek ben.

Soms voel je je dan in paniek raken alsof je oppgesloten zit in jezelf. Maar na een paar minuten focussen krijg ik het dan meestal weer onder controle.

Groetjes Bouke

Ik heb daar ook last van gekrgen van ver zien toen ik klein was en meestal als ik lang buiten was aan het spelen.
Ik denkt dat het door vervuilde giftige lucht buiten van auto uitlaten komt.

Ha, er is een naam voor. Zojuist ontdekt.

Ik ben nu 41 en ik heb er af en toe nog last van.
Ik was twee of drie toen ik voor het eerst zei: "mama ik zie je ver weg".
En ja, ik heb als kind veel last gehad van migraine. En vanaf mijn 10e bijziendheid.
Ik zag/zie net AIWS dan alles opeens ver weg, verkleinen, bijvoorbeeld een deur. Maar mijn tijdswaarneming bleef dan wel gelijk denk ik. Want als ik naar de deur liep en 'm aanraakte was dat in de normale tijdsbeleving, ik hoefde geen minuten te lopen (voor mijn gevoel dan hè) om de deur te bereiken. Alleen hij bleef raar klein.
Zelfs met mijn ogen dicht zie(!) ik het "zwarte niets" verkleint, alsof ik in de diepe donkere ruimte kijk.
Ik had wel een enorme andere waarneming van mijn eigen lichaam. Gevoel was anders, aanrakingen waren anders, handen gaan van binnen koud aanvoelen tijdens AIWS. Altijd erg onaangenaam. Niet uit te leggen.
Het meest vreemde wat ik meemaakte was dat ik een keer wakker werd en last had van AIWS en doodsbenauwd was voor het getal 90 (het klinkt zwaar idioot, ik weet het, misschien een combi met een nachtmerrie. Ik was nuchter in ieder geval). Maar ik was volledig bewust van mijn omgeving. Maar ik voelde me totaal gedesoriënteerd en in de war, alleen terwijl ik niet alleen was en mijn fysieke gevoelsbeleving was totaal anders. Ik ben naar beneden gelopen en ik ging naar buiten. Frisse lucht.
Als kind probeerde ik elke keer naar iets anders te kijken als ik last van een aanval. M'n blik snel over verschillende objecten laten gaan zodat m'n hersenen niet de tijd had om ze te verkleinen denk ik. Hielp alleen niet veel.
Op gegeven moment, ik was zelfs in staat het op te roepen als ik me concentreerde, ging ik kijken hoe erg het kon worden door me erop te focussen. Wordt alles zo klein dat het verdwijnt? De grenzen ervan opzoeken.
En zo kom je erachter dat het ongevaarlijk is en dat je er mee leert omgaan. Alleen je slaapkamer verandert af en toe in een balzaal omdat alles erin zo klein lijkt.

Het wordt minder omdat mijn migraine er ook niet meer echt is.
Maar als ik weer een bad "AIWS" trip heb is het ook zo weer voorbij, al lijkt dat niet te gebeuren.

Verder ben ik geestelijk en lichamelijk fit.

Wat fijn dat ik lees dat mijn zoon van 8 jaar niets ernstigs heeft. Hij heeft het sinds een aantal weken, kwam vlak na de griep. Hij ziet dingen ver weg en verkleind en heeft aanvallen waarbij alles snel gaat. De klok tikt heel snel, ik adem heel snel, ik loop heel snel en hij hoort de geluiden harder. De eerste keer complete paniek in de tent. De huisarts maakte er niet veel van. Dus dan ga je het internet op en ik kwam al vrij snel op het AIW syndroom uit. Ik begrijp dat de kans bestaat dat je erover heen groeit en dat het vaak samenvalt met vermoeidheid. Ook lees ik iets over een homeopaat en dat het medische circuit zelf niet zoveel voor je kan betekenen. Fijn om te lezen dat hij niet uniek is met deze toch wel rare dingen. Groeten Diana

Wat interessant om alle reacties te lezen over het Alice in Wonderland syndroom. Ik ben nu bezig met het uitwerken van een artikel over dit syndroom voor een artikel in een populair lifestylemagazine. We willen focussen op de impact die het syndroom op het dagelijkse leven kan hebben. **

** Dit bericht is aangepast door de moderator

Ik had het vroeger al en nu heb ik het nogsteeds ben nu 31 ik had er altijd last van als ik er moe was en nu nogsteeds als ik lange werkweek heb gehad of savonds in bed een boek lees dan voel ik het aankomen het kan ik het voorkomen door me niet TE veel te focussen op bijv. Tekst

Ik heb hier zelf 1x in de maand last van of wat minder, ik ben nu 13. Toen ik 6/7 was had ik hier ook dagelijks last van. Gelukkig is het bij mij niet dagelijks. Als ik het wel krijg lijkt het net alsof iemand in me hoofd schreeuwt en ik zie alles klein worden dus het lijkt alsof me laptop scherm opeens heel ver naar achter begint te gaan. Een beetje een dokter strange geval. 😂😂

Hallo allemaal,

Als ik alle verhalen hierboven lees dan ben ik toch wel blij dat ik niet sw enige ben met dit probleem. Ik ben 33 en heb er nu bijna een jaar last van. Vervelende is alleen dat ik het 24/7 heb, niet in aanvallen. Ben na alle nodige psychiaters en onderzoeken (mri,EEG) nu bij een hoogleraar terecht gekomen die het probleem herkend en het gaat proberen te bestrijden met anti-epileptica. Mocht dit werken dan laat ik het jullie uiteraard weten, en als iemand vragen heeft dan kan ik deze altijd voor jullie proberen te beantwoorden. Ik weet inmiddels hoe machteloos je je voelt om door een arts niet serieus genomen te worden simpelweg omdat ze niet weten wat het is om ermee te moeten leven.

Gr. Wouter